患罕見遺傳病黏多醣症 13歲男童夢中猝死

【本報訊】一名來自坎坷家庭、罹患罕有遺傳病黏多醣症的 13歲男童，昨凌晨在寓所被母親發現昏迷床上，救護員到場將男童送院，惟搶救後證實不治。有兒科醫生指此症非常罕有，全港僅有數十名病者，患者一旦肝、腎或心肺功能衰竭，便會隨時死亡。
記者：杜建彬　張珮琪

猝死男童羅卓然，與 41歲姓何母親及 8歲讀小三的妹妹同住葵芳邨葵正樓一單位。其母稱，兒子出生時並無異樣，至兩、三歲時面容出現轉變，其後驗出患上黏多醣症，出現中度智障。家人一直延醫為羅童治療，並安排他入讀葵芳一家學校的特殊班。

送院時手指屈曲發黑[color=#0000ff]放大圖片[/color]
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曾患癌症的羅母亟待援手。
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羅童來自坎坷家庭，父母 6、 7年前已離異，羅童與妹跟母同住，其妹無受該病影響。羅童早前出現氣促，曾到瑪嘉烈醫院接受治療。羅童特別愛坐巴士，前日其父還與他一起外出玩樂，度過生命中最後一個快樂的星期天，至晚上羅童倦極入睡，當時並無異樣。
昨凌晨 1時許，羅母聽不到兒子平日睡覺時發出的鼻鼾聲深感不妙，查看時發現兒子嘴唇發紫昏迷不醒立即報警，救護員到場將他送院，當時羅手腳僵硬，手指屈曲發黑，經搶救後不治。初步相信羅童是心臟停頓致死。
10年前曾罹患淋巴癌的羅母靠綜援過活，她坦言知道黏多醣症有藥物可助治療，無奈藥費極為昂貴，「我無可能畀到佢」，「我都知道佢哋（黏多醣症患者）得十幾歲命，但係諗唔到佢今次一入去就唔喺度（去世）。」兒子離世，唯一令她安慰是他在世十多年，從未接受過手術的痛苦，「希望佢喺第度生活開心啲！」
黏多醣症屬罕見的先天代謝遺傳疾病，估計本港患者僅 30至 40人。患者體內缺少了分解黏多醣的酵素，未被分解的黏多醣在發育過程中無法被利用，會積聚在細胞和各器官中，對身體造成破壞。
中文大學醫學院兒科系主任韓錦倫稱，患者新陳代謝會逐漸下降，影響肝腎、心肺及肌肉組織，一旦受細菌感染，即會加速器官衰竭，一般患者活不過 20歲。

治療藥費每年 400萬元
香港黏多醣症暨罕有遺傳病互助小組副主席馬安達稱，黏多醣症可採靜脈注射酵素補給療法，但每年藥費達數十萬至 400萬元，呼籲醫管局將此藥物納入資助範圍。
羅太一家靠綜援生活，社署會發放約一萬元殮葬津貼，蘋果日報慈善基金將從殮葬專戶撥款支付不足之數。羅太擔心兒子去世後房署要求遷往二人單位，無力負擔搬遷費，盼獲援手。
「羅卓然家屬」捐款編號： C2871