六歲奇症小戰士 立志當畫家

(星島)2011年2月28日(星島日報報道)「小朋友，大力量！」今日是國際罕有病日，有機構舉辦第一屆罕有兒童選舉，其中六歲抗病兒童王愉程，求醫五年時間，才找到所患的罕有病名，證實無法根治，她小小年紀動過三次手術，右手又受纖維瘤影響，無力舉起，須努力練習使用左手寫字、畫畫，仍笑說「我不怕」，立志長大當畫家。
「我用了五年時間，才知道這種病叫甚麼名。」王爸爸說，只有五十萬分之一發病機會的「先天性結締組織異常」第六型，女兒愉程偏偏「中伏」。
剛出世，全身肌肉「軟賴賴」，愉程被送入深切治療部，當爸爸的，帶女兒求醫無數次，也不知病因，醫生檢查只發現她左右兩手都有纖維瘤壓住神經、脊柱側彎，加上天生患有散光，平衡力較差。
學習用左手書寫
　　最後，王爸爸將女兒病歷寄往外國醫院跟進，謎底才解開，同時證實此症無可根治，只能做物理治療紓緩病情。
「我每日返學要做一次（物理治療），小息做一次，放學做一次。」王愉程回答時聲音響亮。至今做過三次手術，她仍笑說從不害怕，還取笑爸爸「你才會怕」。迄今，她的右手仍無力提高，唯有學習使用左手寫字及畫畫，曾獲得中文書法比賽亞軍和英文書法比賽冠軍。王爸爸形容，女兒的畫多色彩豐富，並曾告知想成為一個畫家。
　　每年二月最後一天為國際罕有病日，今年香港黏多醣症暨罕有遺傳病互助小組通過學校和社福機構的提名，從十二名十二歲以下、患有罕有病、有特別才能及對社會有貢獻的兒童中，選出四名得獎者，王愉程是其中之一。各得獎者獲獎學金五千元、證書等。主席程馬璦莉表示，將安排四人以大使身分參加社會服務。
龐貝氏兄弟病況好轉
早前獲醫管局終身資助的龐貝氏症患者賴凱詠和賴家衛昨擔任罕有大使，哥哥賴凱詠透露接受五次治療後，情況良好、精神轉佳，喘氣情況亦減少，至於藥物副作用等方面則尚待觀察。