2013-11-4 15:06
sinta
愛笑的女孩 怪病14年未解
思行是個愛笑的女孩，熱鬧時她笑容特別多，但媽媽Esther從不確定這笑容是否反映着女兒的心情。思行出生至今近14年來，身體隨年齡長大，能力卻似個寶寶，她不懂說話、不能坐立，也不會與人溝通，只懂笑及輕輕拍手。各項檢查都指思行正常，專家們無法解釋她的罕有情況。Esther相信，女兒只是身體內有個開關尚未開啟，多年來她堅持找出開鎖方法，「我信搵到答案就可能有得醫」。
曾經流產，Esther當年懷有思行時，份外緊張胎兒健康，多次產檢都無發現嚴重異常。足月出世的思行外表亦與正常寶寶無異，只是當她越長越大，多項發展都趕不上同齡的小孩；跟她說話沒有反應、眼睛也不愛望人，慢慢她被歸類為發展遲緩，後來更被評定為嚴重弱智，「評估嗰邊將思行比喻為巴士，結構正常，惟獨司機係個BB，點可能開得郁架巴士」。
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【13歲】■思行長期不能站立，每當外出行樓梯時，爸爸負責抱思行，媽媽負責抬輪椅。
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【約2歲】
[b]母問上帝：等甚麼？[/b]
無人能理解思行身體發生的事，腦部超聲波、電腦掃描、驗血和驗尿結果都指她正常；後來思行被懷疑是大腦麻痹症，再做磁力共振、看腦內科等等，得到的答案仍是原因不明。「我哋都只可以等，希望佢大個啲會有更明顯症狀」，惟情況一直無變，又一直毋須吃藥。等待多數苦澀，是虔誠基督徒的Esther也曾問，反覆檢查仍未找到答案，到底上帝要她等甚麼？何時才能聽見思行喊她一聲「媽媽」？
Esther為照顧思行，放棄原來的教師工作，卻因此走進以往從未接觸的世界；她每天要陪思行到特殊學校，學習照顧殘障兒童，「呢樣嘢我以前從未諗過」。
她又為思行嘗試音樂創作，編了首以思行命名的詩歌，歌詞有這一句：「有些東西今天的我沒法猜透，也許必須等一世沒盡頭」。她最近更執筆寫書，筆名「小橋」，經宣道出版社出版的《愛共行》，透過思行的故事鼓勵讀者珍惜所有，勇敢面對不幸，切勿浪費人生。
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【約4歲】
[b]期望女兒「醒過來」[/b]
現在的思行吃飯還是要餵，只能吃流質食物；要坐輪椅，亦要父母抱出抱入。笑容是思行對外界最大的反應，這笑容也是Esther最大的安慰，「我接受咗思行係咁，但都繼續想知，因為我信搵到答案就可能有得醫」。在Esther眼中，思行繼承了她的衣缽，成為家中的「小老師」，教家人明白愛比任何物質重要。再談到等候答案的心情，Esther握着思行的手，堅定說她沒想過放棄。
由於思行長期不能站立，脊柱嚴重側彎，腸狀和膀胱也被壓着，將要做手術矯正，估計多種毛病會隨之而來。訪問期間Esther流過兩次淚，其中一次是她說到不知能把思行留在身邊的日子還有多少，「佢到時做8個鐘手術會唔會支持唔住……我唔敢諗……」一家人現在會把握時間「四圍去」；行樓梯時，爸爸負責抱着思行，媽媽抬着輪椅；休息時，弟妹圍着輪椅跑，思行總是看着他們笑。
Esther每年都會為思行開生日會，留下難忘的畫面，預備有天女兒終於「醒過來」，能一起回顧這些日子。後天（周三）是思行14歲生日，昨日為她提早慶祝的生日會上；媽媽代她許願，願她身體健康，願每天都不是最後一天。生日蛋糕上放了個用糖膠造的睡公主，希望思行某天如公主般醒過來，報答父母的愛；小朋友們為她唱歌祝福，思行靜靜地在媽媽懷內，開懷地笑。
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[b]《愛共行》節錄[/b]
媽媽Esther希望透過出書細說思行的故事，傳遞正向人生觀；書的封面選用爸爸抱着思行上梯級的照片，鼓勵讀者「梯級後總有平路」。
〈等待〉
「一歲四個月大的思行有71厘米，25磅，6隻牙仔，喜歡紅色，喜歡抓東西……忽然，我很想思行叫我媽媽，很想她知道我是她的媽媽，思行，你何時可以叫我一聲『媽』？」
〈掙扎〉
「五年裏覆診又覆診，檢查又檢查，但全是正常，我究竟在等甚麼？思行快將過六歲，六歲前是治療的最好時間，袮想怎樣？」
〈成長〉
「思行，你是我家的小老師！雖然你不懂說話，但你卻令我們知道人的知識很有限；雖然你不懂走路，但你卻帶我們走到另一個更純真的世界；雖然你不懂溝通，但你卻令我們明白愛比物質享受更重要。」
來源:蘋果日報網站